- Mantente activa. El ejercicio ayuda a mantener las articulaciones flexibles y se pueden prevenir enfermedades del corazón y vasculares en general (ej. embolias e infartos). No se debe exagerar en la intensidad del ejercicio, el mejor método es alternar ejercicios de leve a moderada intensidad con periodos de descanso. Consulta con tu reumatólogo que tipo de actividad física sería la más correcta para ti.
- Al igual que en muchas enfermedades reumáticas, el Lupus está asociado a enfermedades del corazón y vasculares en general (ej. embolias e infartos), por lo que una dieta saludable, alta en fibra, frutas y verduras es altamente recomendable.
- Evita la exposición excesiva al sol. Los rayos ultravioleta pueden ocasionar la aparición de las lesiones en la piel características de Lupus o incluso desencadenar una agudización grave de la enfermedad. Cuando estés al aire libre en un día soleado, usa ropa protectora (ej. manga larga, sombrero, etc.) y un bloqueador solar de amplio espectro (el contenedor dirá las siglas “AE”) con factor de protección solar mayor a 50 (el contenedor dirá “FPS 50”) y aplicarse desde que te despiertas por la mañana y cada 4 horas hasta las 17:00 horas.
- Las luces de las lámparas también emiten rayos ultravioleta que pueden tener las mismas consecuencias que la luz solar. Por esta razón, incluso si estás dentro de casa, oficina, etc. debes continuar aplicándote el bloqueador solar.
- Si vas a la playa, alberca o de día de campo, se recomienda evitar las horas de máxima intensidad solar. Aprovechar la alberca, el mar y la playa en las primeras horas de la mañana y en las últimas horas de la tarde sería lo más seguro. En este caso, el bloqueador solar se de aplicar cada 2 horas y después cada vez que salgas del mar o alberca (a pesar de que el contenedor diga que el bloqueador es a prueba de agua).
- Los tratamientos para el Lupus Eritematoso Sistémico pueden ser muy leves o muy agresivos. Así que aprender y entender lo más que puedas acerca de las opciones de tratamiento será de utilidad para que puedas decidir de una manera fundamentada y apoyada con tu equipo médico que opción es la mejor para ti.
- Muchas veces escucharás la palabra “quimioterapia” ya sea de algún familiar o persona cercana y en ocasiones de tu reumatólogo u otro médico. A pesar de que algunos medicamentos en efecto son utilizados para el tratamiento de distintos tipos de cáncer, en tu caso NADA tiene que ver con el cáncer. Las dosis y los esquemas utilizados para el cáncer usualmente son mucho más agresivos que para el tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico.
- Los medicamentos pueden ser administrados vía oral, inyectados o por vía intravenosa. Dialoga con tu reumatólogo la opción que más se te acomode a ti.
- Leer por tu cuenta sobre efectos adversos y colaterales a mi parecer es algo muy importante y de utilidad, sea la fuente que sea, sin embargo, las dudas siempre deben ser discutidas con tu equipo médico y no solo con un familiar o conocido. Ten en cuenta que, en internet, muchas veces encontrarás la información más catastrófica y en ocasiones exagerada. Mantén la calma y platícalo con tu reumatólogo. El que el tratamiento pueda ocasionar efectos adversos o colaterales, no significa que los vayas a padecer.
- Es posible que pierdas algo de cabello, particularmente con la Ciclofosfamida, pero no lo perderás todo ni te quedarás con áreas sin cabello.
- A pesar de que no existe evidencia franca, se ha observado que colocarse “Ice Packs” en el cuero cabelludo en intervalos de 15 minutos durante la administración intravenosa de Ciclofosfamida (medicamento ampliamente utilizado para el tratamiento del Lupus), ayuda a prevenir la caída de cabello después de la infusión del medicamento. Recuerda siempre pone una sábana o toalla entre la fuente de frío y tu piel
- También puedes utilizar suplementos de Biotina (ej. Skinvita 1 cápsula al día vía oral) durante todo el tratamiento con Ciclofosfamida, lo que ayudará que no se te caiga tanto cabello.
- Tomar suplemento de Vitamina D3 de hasta 2,000 unidades, ayudará a modular tu sistema inmune, protegerá tus riñones del Lupus, además de mantener tus huesos fuertes y sanos.
- Fumar tabaco es un desencadenante ampliamente conocido del Lupus. De igual manera, en una persona a la que ya se le dio el diagnóstico de Lupus, el tabaco es conocido por reactivar el Lupus cuando éste ya se estaba controlado. Por lo tanto debes dejar de fumar inmediatamente.
- Es importante planear los embarazos. El mejor momento para quedar embarazada es cuando al menos tienes 6 meses sin datos de actividad de la enfermedad, cuando tu reumatólogo ya retiró los medicamentos que pueden ocasionar problemas en el embarazo y cuando tu estés en tu mejor condición posible.
- Siempre y cuando tu reumatólogo te lo permita, no olvides tomar tus suplementos diariamente de Calcio (al menos 600mg al día), Vitamina D3 (al menos 2,000UI al día) y Omega 3 (de 1 a 2g al día).
- Antes de consumir algún suplemento, coméntalo con tu reumatólogo.
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